Självrannsakan

Har inte så mycket att blogga om just nu. Pojkarna är rejält förkylda, vilket gör mig glad. T har inte varit riktigt sig själv sista tiden, har märkts att han inte mått bra. När hans förkylning bröt ut kändes den som en rimlig och så skön förklaring. Jag hoppas att det är den som gjort honom trött och grinig.
Jag hinner inte så mycket nuförtiden. Jag jobbar, hämtar barn, lagar mat och städar hjälpligt och så rullar dagarna en efter en.

Vad jag märker är att jag inte orkar riktigt, vet inte vad det är. Jobbet är ok, arbetskamraterna är trevliga. Hemma är det väl inget jubel, men i jämförelse med tidigare är det väl ok och det går, men så fort något det allra minsta händer, så tappar jag koncentrationen rör till saker och så blir jag ledsen för att jag inte klarar någonting, känns det som.
Var på ett återbesök hos husläkaren häromdagen. Hon hävdar att det är typiskt depressiva symptom och sjukskrev mig 25% utöver de 25% som T är sjukskriven (Om hans sjukskrivning nu blir godkänd).

Har inte visat min chef och vet inte om jag kommer att bry mig om det. Det är rätt svårt att komma tillbaks under en förutsättning och efter en månad komma och säga att det inte går. Men jag är rätt irriterad på hur dåligt det är upplagt. T har sedan april 2007 gått igenom mer än de flesta. En vuxen hade haft rätt till någon form av rehabilitering, men det har inte T. Han ska orka gå till heltid direkt. Vi i familjen har också gått igenom en del, men det har ingen betydelse alls, trots att det finns rätt mycket entydig forskning kring hur just föräldrar till cancersjuka barn mår efter avslutad behandling. Det är ju tyvärr inte klart, bara för att behandlingen är avslutad. Även om hoppet sakta gror igen.

Annars grubblar vi oerhört över Evelina här hemma. Både jag och M är fast i ett stort varför? Det är så fel..!

Jag har fått anledning att grubbla en hel del över hur jag kommeterar andras bloggar och historier. Det är så lätt att det blir fel.

Var så mån om att försöka stötta genom transplantationen, att jag nog mest tänkte på vad jag hade velat höra när vi var där. Men det är ju i efterhand när vi redan har vårat facit av transplantationsperioderna.
Är rädd för att ha haft en aldrig så liten del i något som kanske blev fel. Självcentrerat? Ja, oerhört. Å andra sidan är ju litet självrannsakan aldrig fel...

Håglöst

Min sötis

Nu är oron tillbaks, T är trött och grinig, sover längre och verkar rätt håglös i största allmänhet. Jag undrar om vi någonsin kommer komma förbi oron att vartenda symptom kan vara ett återfall?

Dammsugarförsäljaren

Igår hade vi besök av en dammsugarförsäljare. Han dammsög och tvättade vår soffa i tre timmar, medan vi satt och tittade på. Jag skämdes rätt mycket när vi sa att vi inte ville ha någon dammsugare och att vi inte kände någon mer han kunde besöka. Men soffan blev fin i alla fall.

Träffpunkt och "raska tanter."

Tänkte att jag skulle skriva något om enkäten. Den var riktigt intressant, trots att den inte var så vetenskaplig. Det som slår mig är att ingen önskar psykologhjälp (det som samhället faktiskt erbjuder i en krissituation). Kanske är det för att det stödet redan finns? Jag vet inte.

Det jag vet är att jag inte orkade prata med några proffessionella när vi var mitt uppe i krisen.
Jag önskade en "liten rask men förstående tant" som kom hem till oss och såg till att allt i vardagen fungerade, städ, tvätt, räkningar, mat, föräldramöten osv.

Sen ville jag ha kontakt med andra föräldrar i samma situation, helst de som hade en liknande prognos.

Om man sitter på en sjunkande flotte omgiven av hajar är man inte hjälpt av att någon på land ropar till en att den förstår att man har det jobbigt. Jag tror att det här är samma sak. Det spelar ingen roll, vad den som inte varit med förstår. Sen kan säkert samtal vara en bra ventil och för en del är det säkert en livlina. Men kanske samhället skulle tänka litet bredare. Några färre psykologer och istället några raska tanter och en regelbunden träffpunkt för svårt sjuka barn med föräldrar?

Bloggfanan

Den här veckan har jag nog varit rätt nära att hala ned bloggfanan. Jag startade den här bloggen för att kanske kunna ge andra stöd. Förra helgen blev jag påmind om att det inte går att ge det stöd som man allra helst skulle vilja. Att det jag vill inte har någon betydelse i det stora hela.

Sen är det inte riktigt underbart att vara tillbaks i vardagslunken. Klockan 05.30 till 20.00 går livet i ett.

Det är faktiskt den enda fördelen vi haft av cancern. Vi har haft tid att verkligen vara med varandra.

Trodde kanske att jobbet skulle göra att jag inte hann att oroa mig, men oron har en sällsynt förmåga att krypa in när man minst anar det. Som vanligt nojar jag över att T är blek. Och alldeles nyss påpekade sambon att han börjat blöda näsblod rätt ofta. En sån tanke räcker fortfarande för att förstöra en hel helg. Tankarna åker fram och tillbaks. -"Litet näsblod har väl alla barn? Och att han är blek beror säkert på att vi skyddar honom från solen" -"Å andra sidan har han inte blödit näsblod innan han blev sjuk. Och läpparna ser litet genomskinliga ut. Han har ju faktiskt haft låga reticolocyter två mätningar i rad. Så far tankarna in absurdum, som i en tennismatch.

En svart helg

Livet är inte rättvist. Den här helgen har ytterligare två barn förlorat sin kamp mot cancern. Trots att jag inte känner familjerna mer än via internet, identifierar jag mig mycket med dem.

Det är så fel att barn ska behöva dö, det får mig att undra vad det är för mening med allting? Någonstans vill jag ju tro att det finns en mening med det som sker och att vad vi gjort i det här livet får betydelse. Att rättvisa skipas någonstans . Jag hoppas fortfarande att det är så, trots att jag inte får ihop det.

Under de här åren har jag ofta fått anledning att tänka att det är de bästa som får cancer De intelligentaste, klokaste, snällaste och modigaste. Återigen har jag svårt att få ihop det med någon form av rättvisa.

Elisabeth-Kubler Ross skriver om det. Hon talar med en liten flicka och frågar henne -Om fröken i skolan har en riktigt svår uppgift, vem brukar få den, de som är genomsnittliga eller de allra bästa? Så kan man ju se det. Att de allra finaste har fått den allra svåraste uppgiften, men varför? Jag vill isåfall helst se det som att det här livet bara är en skola, inför det som kommer sedan.

Jag har under de här åren av grubblande blivit mer och mer säker på att livet fortsätter på något sätt efter döden.

Oavsett vilket, så önskar jag att allt var annorlunda! Vi kan åka ut i rymden, vi kan klona får. Varför kan vi inte få bort små sjuka celler, utan alltför svåra biverkningar?

Mina tankar är hos Evelina, Tim och deras familjer.

Grilldagen i Sthlm

För en gångs skull läste jag tidningen Solblänk (bcf sthlms tidning) Det är grilldag den 13 juni. Vi tänkte gå dit om inget annat inträffar. Förra året kände vi oss rätt ensamma eftersom vi varit mest på Huddinge, inte på ALB. Så nu tänkte jag passa på att fråga om någon/några ska dit? Kanske kunde vi gå dit tillsammans?

Sen kommer ju Kolmården för hela landet i september, samma sak där. Vore roligare att åka med några.

Läkarfria

Finns inte mycket att säga just nu. Vågar knappt skriva det men T verkar må oförskämt bra. Vi ska till sjukhuset nästa gång den 12 juni. Såvitt inget inträffar hoppas vi på att slippa allt vad läkare heter fram till dess.

Inser att man är rätt skör kring allt som kan kopplas till cancer. Häromdagen klippte jag av ett snöre och en tuss som var rätt lik blont hår lossnade. Utan att tänka la jag den på Ts huvud och sa att det såg ut som hår, varpå han slängde iväg den och ropade. -"Jag tappar håret, jag tappar håret" Sen var den kvällen förstörd i mitt inre.

Retar sambon en del. På sjukhuset fanns det en man som arbetat med sonder väldigt länge. Han gick under smeknamnet "SondBjörn" Sambon engagerar sig väldigt i sondhistorier på bloggar, så han är numera kallad "SondMax" här hemma.

Fick mitt första uppdrag på jobbet idag. Det är en del oklarheter och saker att utreda. Inser plötsligen att jag är rätt rörig i huvudet. Datasystemet är nytt, processer och lagar är omgjorda. Det går långsamt och jag känner mig inte som den skarpaste kniven i lådan direkt.

Känner mig rätt socialt otränad också.

Fast alla är snälla och rara. Jag hoppas bara att jag kan komma ur den här känslan av förvirring och osäkerhet när det gäller själva jobbet.


Det löser sig nog. Om bara T får må bra, skulle jag kunna tvätta en kolgruva med min tandborste dygnet runt! Så jag är rätt nöjd.

Smygfilmad?

Måste lägga in en länk fast den inte har det minsta med cancerlivet att göra. Insåg att de måste ha filmat mig när jag cyklade till tåget i morse ;) http://nanok.com/cn/

Är tydligen den mest "twittrade" länken just nu. Och visst skulle det vara kul att kunna!!?

En vanlig pendlare

Så var första dagen på jobbet slut. Förutom resan känns det väl ungefärsom för drygt två år sedan. Litet nytt att lära, en del att friska upp och fixa. Sen blir det som att man aldrig varit borta? Rätt skönt att komma tillbaks ändå!

En ny enkät

Lägger upp en ny enkät, tyckte det var en kul grej.

Resultaten från den förra inte så vetenskapliga undersökningen blev på 39 svarande att 7% känner mig på något annat sätt. 43% har/haft barn med cancer. 20% har/haft cancer själva eller hos någon närstående. 15 % arbetar inom sjukvården och 23% har en annan anledning. Tack för att ni svarade!

Den här undersökningen är något jag ofta funderar på. Vad skulle kunna hjälpa en familj som är i kris på grund av sjukdom? Den är lika ovetenskaplig och anonym som den förra.

Kommentera gärna om ni kommer på någon annan ide.

Vad bör man hålla för sig själv?

Sambon frågar;

-"Vill du verkligen skylta med att du äter antidepressiva?"

Hm, jag har faktiskt tvekat innan jag har skrivit det, men jag anser inte att det borde vara något att skämmas över.
Om det är min åsikt och jag ändå inte skriver det, då är jag inte ärlig vare sig mot mig själv eller andra. Jag har inte varit stark i den här situationen, utan rädd, förtvivlad, orkeslös och ensam.

Sen tycker jag att det har med livet kring cancern att göra. Jag började äta antidepressiva vid Ts återfall. Medicinen har hjälpt mot den värsta ångesten och nu mot den värsta tröttheten.

Den här har inte varit bara cancern för mig. Det är så mycket runtomkring som är svårt att förklara för den som inte varit med. Otillräckligheten, när orken inte räcker för mer än det stora hotet. Jag har i perioder inte räckt till för att städa, för att betala mina räkningar. Det mest basala. Besvikelsen på mig själv över allt jag plötligen inte klarat av. Samvetet för mina andra barn som blivit förbisedda. De ständiga bråken och slitningarna med sambon. Tröttheten...

Nå, för att komma tillbaks till medicinen. För mig har det varit en livboj. Jag ser ingen anledning att inte vara öppen med det. Kanske kan det någon gång vid något tillfälle hjälpa någon annan?

Ormen

Den omtalade ormen

Första badet

Dagen började med att T blödde näsblod. Fick öva mig på att andas lungt och tänka. Ok, man kan blöda näsblod även om trombocyetna är ok. Det är normalt, allt är bra..



Idag har jag låtit H och T bada ute. I en sjö där isen låg kvar för bara två veckor sedan.. De påstod ivrigt att det inte alls var kallt, men benen var illröda när de kom upp. En överkörd stor orm har vi tittat på också. Den var gul på bakhuvudet. Tänkte be er bloggläsare om hjälp, är det huggorm eller snok som är gula "bakom öronen"?



Nojar som vanligt över att T ser blek ut, men det verkar ändå vara full fart.



Jag har varit på vårdcentralen och fått en ny antidepressiv medicin, "Mianserin." Blev litet förvånad, för jag har inte kännt mig deprimerad eller ledsen, bara sååå onormalt trött. Faktum är att för mig funkar det jättebra. Sover plötsligen bättre och är pigg och vaken på dagarna.

Förstamaj bad