Jag är nog litet paranoid just nu, som nojar för blåmärken, bloggfluktare och grissjukan.
Är väldigt stressad över att börja jobba igen, är rädd för att klappa ihop eftersom jag fortfarande är så ofattbart trött. Rädd för att åka så långt bort från T, känns som att jag lika gärna skulle kunna åka till månen eller något. Samtidigt ska det bli så skönt att bara komma bort från mitt hemmaliv och allt det numera är förknippat med. Är trött på hemmet, är trött på sambon och allra mest är jag trött på mig själv....
Kan vara hur trött som helst, ändå kan jag inte sova på nätterna. Alla tankar snurrar just nu.
Funderar mycket på om vi kan få fortsätta ha det så här bra, eller om ödet kommer slå till igen? Funderar på våra medpatienter.
Funderar på er vars bloggar jag läser.
Litet knasig är jag nog just nu, men det brukar gå över...
Hoppas ni får en bra Valborg allihop
onsdag 29 april 2009
Kanske är jag sjukligt paranoid?
Blir litet paranoid. Det här har hänt förut. Några sekunder efter jag lagt ut bilden på Hs smalben, kommer det in en liten grupp med "läsare" från olika platser i världen.
Förra gången det hände hade jag också lagt ut en bild som var mindre påklädd. Klickade mig vidare på en persons sökning och hittade ett bildspel. Om man klickar på en sån bild kommer man in på bloggen där bilden är publicerad.
Tyvärr något att tänka på innan man lägger ut bilder för att visa blåmärken eller prickar.
Det sista jag vill mot mina barn är att den här bloggen ska vara lätthittad för personer som söker efter bloggar mellan fem och sju.
Förra gången det hände hade jag också lagt ut en bild som var mindre påklädd. Klickade mig vidare på en persons sökning och hittade ett bildspel. Om man klickar på en sån bild kommer man in på bloggen där bilden är publicerad.
Tyvärr något att tänka på innan man lägger ut bilder för att visa blåmärken eller prickar.
Det sista jag vill mot mina barn är att den här bloggen ska vara lätthittad för personer som söker efter bloggar mellan fem och sju.
Grundtrygghet
Alltid kan man noja för något. Fick syn på Hs ben i morse. Jag vet att barn får blåmärken, jag vet att smalbenen är utsatta, men första tanken blir ändå. Trombocyterna? Nu har han fått leukemi också, så nu kommer jag mista båda mina pojkar. Det är knasigt, men grundtryggheten är så omskakad. Sen är det också mitt samvete mot H som alltid ligger där som en tagg. Vad har vi egentligen utsatt honom för under de här åren? Älskade, älskade barn!tisdag 28 april 2009
Ride of Hope
Idag satte jag min lilla feta kropp på motionscykeln i gillestugan. Insåg att jag ungefär klarade att cykla 14 km/h i en halvtimme. Insåg att jag inte rört mig alls på över två år. Insåg att jag har drygt 30 kilos övervikt och att jag numera faktiskt är närmare fyrtioårsdagen än trettioårsdagen.
I början av augusti går "Ride of hope" En cykeltur genom halva Sverige i nio etapper, till förmån för barncancerfonden. De har en långsam grupp som kommer att hålla ungefär 22 km/h. (ungefär dubbelt så snabbt som jag cyklar idag) Den enda etapp som man angett avstånd på är Lund-Halmstad cirka 160 km, men jag gissar att sträckorna är ganska lika avståndsmässigt.
Hade en reklambanner för detta här ovanför, men den tycks ha försvunnit? Länken funkar ialla fall.
Fick för mig att kanske våga försöka en etapp. Jag behöver bara cykla dubbelt så snabbt 20 gånger längre än idag. Undrar om det är möjligt att åstadkomma på fyra månader? Någon mer som är sugen?
I början av augusti går "Ride of hope" En cykeltur genom halva Sverige i nio etapper, till förmån för barncancerfonden. De har en långsam grupp som kommer att hålla ungefär 22 km/h. (ungefär dubbelt så snabbt som jag cyklar idag) Den enda etapp som man angett avstånd på är Lund-Halmstad cirka 160 km, men jag gissar att sträckorna är ganska lika avståndsmässigt.
Hade en reklambanner för detta här ovanför, men den tycks ha försvunnit? Länken funkar ialla fall.
Fick för mig att kanske våga försöka en etapp. Jag behöver bara cykla dubbelt så snabbt 20 gånger längre än idag. Undrar om det är möjligt att åstadkomma på fyra månader? Någon mer som är sugen?
Om hostande svin
När man började tala om fågelinfluensa i svenska medier, då var jag helt hysterisk. Vår katt la dödade småfåglar utanför vår dörr och jag vågade inte gå ut. Sen blev T sjuk och infektionskänslig och minsta snor hos omgivningen gav mig ryckningar.
Nu verkar ju pandemin stå innanför dörren. Själv är jag ganska uppgiven. Jag tror egentligen inte att det går att skydda sig. Att vi kommer att få vaccin tror jag inte på. Varför skulle man i händelse av världskris sälja av de få doserna som finns till Sverige? Skulle vi själva sälja våra doser till Kuala Lumpur? Vi borde haft en egen nordisk vaccintillverkning. Det var ju tal om ett samarbete med Norge för ett par år sedan, men snålheten bedrog vissheten.
Har en kompis som resonerade och skojade kring fågelinfluensan.
-"Vi funderade på att köpa en ödslig bunker och köpa in konserver, men sen kom vi på att vi måste ha vapen också för att skydda oss mot andra som vill komma in och skydda sig"...
Inför det resonemanget måsten man ju nästan kapitulera. Vad är livet egentligen värt? Om det kostar mig all min mänsklighet?
När "Svinflunsan"eller nästa pandemi kommer hit hoppas jag att jag kommer kunna hålla det rimligt. Undvika IKEA och Ica Maxi. Inte åka hem till kompisar med influensa. Tvätta händerna ofta och kanske ha "riktiga munskydd" om jag måste uppsöka en folksamling(de tunna som man ser på tv, skyddar mot virus i två minuter. Det största skyddet med dem, är att du tänker innan du petar dig i näsan).
Kramar på er allihop
Nu verkar ju pandemin stå innanför dörren. Själv är jag ganska uppgiven. Jag tror egentligen inte att det går att skydda sig. Att vi kommer att få vaccin tror jag inte på. Varför skulle man i händelse av världskris sälja av de få doserna som finns till Sverige? Skulle vi själva sälja våra doser till Kuala Lumpur? Vi borde haft en egen nordisk vaccintillverkning. Det var ju tal om ett samarbete med Norge för ett par år sedan, men snålheten bedrog vissheten.
Har en kompis som resonerade och skojade kring fågelinfluensan.
-"Vi funderade på att köpa en ödslig bunker och köpa in konserver, men sen kom vi på att vi måste ha vapen också för att skydda oss mot andra som vill komma in och skydda sig"...
Inför det resonemanget måsten man ju nästan kapitulera. Vad är livet egentligen värt? Om det kostar mig all min mänsklighet?
När "Svinflunsan"eller nästa pandemi kommer hit hoppas jag att jag kommer kunna hålla det rimligt. Undvika IKEA och Ica Maxi. Inte åka hem till kompisar med influensa. Tvätta händerna ofta och kanske ha "riktiga munskydd" om jag måste uppsöka en folksamling(de tunna som man ser på tv, skyddar mot virus i två minuter. Det största skyddet med dem, är att du tänker innan du petar dig i näsan).
Kramar på er allihop
måndag 27 april 2009
Min reko sambo
Efter det att jag fick mail från journalisten har sambon varit inne och plockat bort en hel del journaler från behandlingsdagboken, den är en enda röra nu. Även om jag blev irriterad just då, måste jag ge honom en poäng. Vi vill inte att enskilda läkare ska kunna identifieras och få problem för att jag bloggar.
Han är besvärlig min sambo, men reko ut i fingertopparna....
Han är besvärlig min sambo, men reko ut i fingertopparna....
Big Brother nästa????
Fick ett brev från en norsk journalist. Blev så förvånad. I mitt ganska händelsefattiga liv? Är ful nog att lägga ut det här på bloggen...
Hei ! Jeg håper du forstår å lese norsk. Jeg jobber som journalist i tidningen Tidens Krav, som hører hjemme i Regine Stokkes hjemby. Jeg forstår at du har vært i kontakt med Regine Stokke, etter å ha lest hennes blogg om MDS/AML på internett. http://sinober.blogg.no/
Vi publiserer mye om Regine Stokke i vår tidning, og på vår internet-site www.tk.no. Vi følger hennes situasjon, og hennes kamp for å få en behandling som gjør at hun overlever.
Vi har med interesse lest din blogg, og vi forstår det slik på Regines familie at dere har vært i kontakt. Vi forstår det slik at din sønns situasjon er sammenlignbar med Regine. Din sønns historie hadde vært interessant å fortelle også i Norge, ettersom Regine nå er i samme situasjon.
Det vi lurer på, er hadde/har din sønn og Regine samme diagnose? Er din sønn frisk i dag? Skyldes det at han har hatt to transplantasjoner? Stemmer det at han ble gitt opp av svenske hospital, for så å få en ny transplantasjon alikevel? Hvor ble denne transplantasjonen utført? Er denne transplantasjonen en av hovedgrunnene til at din sønn mår bra i dag? Ser du selv likheter mellom din sønns kamp og Regines kamp? Hadde det vært mulig å intervjue deg om dette temaet?
Med vennlig hilsen,
Hej,
Jodå läsa norska går bra. Däremot är jag sämre på att förstå snabbt talspråk.
Det är svåra frågor du ställer.
Jag tog kontakt med Regine för att jag tyckte att hennes sjukdomshistoria var väldigt lik vår pojkes. Min tanke var i första hand att hennes läkare kanske kunde tala med våra läkare om hur de resonerade när de beslöt sig för att ge vår T en andra chans. Jag är väldigt glad att läsa att man beslutat att behandla Regine. Nå, ska försöka svara på dina frågor så gott det går.
Diagnosen:
T fick i början av 2007 diagnosen MDS. (Myelodysplastiskt syndrom). MDS är om jag förstått det rätt ett samlingsnamn för ett par rätt olika sjukdomar som visar sig med bristande utmognad av blodbildande celler. MDS är i sig självt en dödlig sjukdom som hitintills bara kan botas med allogen stamcellstransplantation. MDS har också en tendens att utveckla sig till en väldigt svårbehandlad och aggresiv AML (Akut myeloisk leukemi). Gränsdragningen mellan MDS och AML beror på hur mycket blaster (omogna celler) som finns i benmärgen >20% är utvecklad AML.
T hade vid sin diagnos en variant som hette RAEB-2 (refraktär anemi utan sideroblaster). Det är en dålig variant av MDS med relativt kort överlevnad och ofta snabb utveckling till AML, men han hade då bara cirka 10% blaster. Prognosen vid MDS är också beroende på vilka kromosomförändringar som blodbildande stamceller uppvisar. T har en dålig variant av kromosomavvikelse; monosomi 7. Vad jag förstod i Regines blogg så har hon i alla fall delvis samma avvikelse.
T transplanterades i slutet av april 2007, med såvitt jag förstått samma behandlingsprotokoll som i Regines transplantation(Bu, Cy, Mel). Regine hade däremot behandlats mot AML innan transplantationen, vilket inte T hade.
En annan likhet mellan T och Regine är att de båda återföll snabbt efter transplantationen. T började sjunka i sina blodvärden i augusti 2007, men återfallet konstaterades först i oktober 2007. Då hade han också utvecklat AML. Regines återfall var ju tyvärr ännu snabbare.
Jag har ju svårt att veta Regines exakta diagnos och kromosomaavikelser, utöver vad hon skrivit i sin blogg. Men det finns en hel del likheter mellan Regine och T vad jag kan se.
Det stämmer att han gått igenom två transplantationer. Den första i slutet av april 2007, den andra i mitten av februari 2008. I november 2007- januari 2008 gick han också igenom tre cellgiftskurer för att först få honom i remission (tillfälligt leukemifri). Den första kuren var en lättare litet exprimentell kur tillsammans med en sk DLI. Denna misslyckades och leukemin utveklades fort. Båda transplantationerna har genomförts på Huddinge sjukhus CAST (Centrum för allogen stamcellstransplanttion).
Det är ju våra läkare som i samråd med andra experter i Sverige och Dannmark som fattat det slutgiltiga beslutet att göra om transplantationen. Så egentligen har jag fel när jag skrev till Regine att de gett upp helt. Beslutet var ialla fall inte självklart. Om jag förstått det rätt är regeln i Sverige att inte omtransplantera maligniteter om återfallet kommer inom ett år efter första transplantationen. Dels för att ett snabbt återfall innebär en sämre prognos, dels för att riskerna med den andra transplantationen blir såpass stor. Först fick vi alltså besked om att en ny transplantation inte var aktuell. Detta ändrades inom en vecka till att vi fick välja om vi skulle behandla på de osäkra grunderna eller ge upp. Risken för att T inte skulle överleva förbehandlingarna eller transplantationerna var stor och utsikterna att lyckas var någonstans mellan tummen och pekfingret. Vi stod ju också inför problemet om vi skulle utsätta vår då fyraårige friska pojke för att donera igen så snabbt.Beslutet att transplantera igen hade tre villkor. 1. Att förbehandlingen lyckades och att han tillfälligt kunde uppnå remission. 2. Att helkroppstrålning var en del av andra transplantationen. 3. Att man kunde använda samma donator.
I efterbehandlingen efter andra transplantationen ingick också en snabb utsättning av immunhämmande läkemedel och förebyggande lymfocytinfusioner.
Om T inte hade transplanterats igen hade han med all säkerhet varit död idag.
Är han frisk?
Du blir inte frisk från cancer, som från andra sjukdomar. Risken följer med dig egentligen resten av ditt liv, även om den minskar allteftersom tiden går, efter fem år brukar man tala om långtidsöverlevnad. T är nu 14 månader från andra transplantationen och fortfarande i remission. Han har inte några kromosomaavikelser idag. Och en stor majoritet 99% av hans blodbildande stamceller är donatorns. Han mår bra och har stabila normala blodvärden. Man har bedömt att han har en liten MRD 0,3% (eventuella resistenta leukemiceller) men dessa är svårvärderade vid AML.
Jag vet inte om du fortfarande är intresserad av mer information. Ingen i vår familj är väl särskilt offentlighetspigga personer, däremot skulle det glädja mig om vår historia på något sätt kan hjälpa Regine, om inte annat så ialla fall med hopp. Ts historia är såvitt jag förstått ovanlig och jag tror att det är svårt att hitta ett mer likt fall.
Med vänlig hälsning
Hei ! Jeg håper du forstår å lese norsk. Jeg jobber som journalist i tidningen Tidens Krav, som hører hjemme i Regine Stokkes hjemby. Jeg forstår at du har vært i kontakt med Regine Stokke, etter å ha lest hennes blogg om MDS/AML på internett. http://sinober.blogg.no/
Vi publiserer mye om Regine Stokke i vår tidning, og på vår internet-site www.tk.no. Vi følger hennes situasjon, og hennes kamp for å få en behandling som gjør at hun overlever.
Vi har med interesse lest din blogg, og vi forstår det slik på Regines familie at dere har vært i kontakt. Vi forstår det slik at din sønns situasjon er sammenlignbar med Regine. Din sønns historie hadde vært interessant å fortelle også i Norge, ettersom Regine nå er i samme situasjon.
Det vi lurer på, er hadde/har din sønn og Regine samme diagnose? Er din sønn frisk i dag? Skyldes det at han har hatt to transplantasjoner? Stemmer det at han ble gitt opp av svenske hospital, for så å få en ny transplantasjon alikevel? Hvor ble denne transplantasjonen utført? Er denne transplantasjonen en av hovedgrunnene til at din sønn mår bra i dag? Ser du selv likheter mellom din sønns kamp og Regines kamp? Hadde det vært mulig å intervjue deg om dette temaet?
Med vennlig hilsen,
Hej,
Jodå läsa norska går bra. Däremot är jag sämre på att förstå snabbt talspråk.
Det är svåra frågor du ställer.
Jag tog kontakt med Regine för att jag tyckte att hennes sjukdomshistoria var väldigt lik vår pojkes. Min tanke var i första hand att hennes läkare kanske kunde tala med våra läkare om hur de resonerade när de beslöt sig för att ge vår T en andra chans. Jag är väldigt glad att läsa att man beslutat att behandla Regine. Nå, ska försöka svara på dina frågor så gott det går.
Diagnosen:
T fick i början av 2007 diagnosen MDS. (Myelodysplastiskt syndrom). MDS är om jag förstått det rätt ett samlingsnamn för ett par rätt olika sjukdomar som visar sig med bristande utmognad av blodbildande celler. MDS är i sig självt en dödlig sjukdom som hitintills bara kan botas med allogen stamcellstransplantation. MDS har också en tendens att utveckla sig till en väldigt svårbehandlad och aggresiv AML (Akut myeloisk leukemi). Gränsdragningen mellan MDS och AML beror på hur mycket blaster (omogna celler) som finns i benmärgen >20% är utvecklad AML.
T hade vid sin diagnos en variant som hette RAEB-2 (refraktär anemi utan sideroblaster). Det är en dålig variant av MDS med relativt kort överlevnad och ofta snabb utveckling till AML, men han hade då bara cirka 10% blaster. Prognosen vid MDS är också beroende på vilka kromosomförändringar som blodbildande stamceller uppvisar. T har en dålig variant av kromosomavvikelse; monosomi 7. Vad jag förstod i Regines blogg så har hon i alla fall delvis samma avvikelse.
T transplanterades i slutet av april 2007, med såvitt jag förstått samma behandlingsprotokoll som i Regines transplantation(Bu, Cy, Mel). Regine hade däremot behandlats mot AML innan transplantationen, vilket inte T hade.
En annan likhet mellan T och Regine är att de båda återföll snabbt efter transplantationen. T började sjunka i sina blodvärden i augusti 2007, men återfallet konstaterades först i oktober 2007. Då hade han också utvecklat AML. Regines återfall var ju tyvärr ännu snabbare.
Jag har ju svårt att veta Regines exakta diagnos och kromosomaavikelser, utöver vad hon skrivit i sin blogg. Men det finns en hel del likheter mellan Regine och T vad jag kan se.
Det stämmer att han gått igenom två transplantationer. Den första i slutet av april 2007, den andra i mitten av februari 2008. I november 2007- januari 2008 gick han också igenom tre cellgiftskurer för att först få honom i remission (tillfälligt leukemifri). Den första kuren var en lättare litet exprimentell kur tillsammans med en sk DLI. Denna misslyckades och leukemin utveklades fort. Båda transplantationerna har genomförts på Huddinge sjukhus CAST (Centrum för allogen stamcellstransplanttion).
Det är ju våra läkare som i samråd med andra experter i Sverige och Dannmark som fattat det slutgiltiga beslutet att göra om transplantationen. Så egentligen har jag fel när jag skrev till Regine att de gett upp helt. Beslutet var ialla fall inte självklart. Om jag förstått det rätt är regeln i Sverige att inte omtransplantera maligniteter om återfallet kommer inom ett år efter första transplantationen. Dels för att ett snabbt återfall innebär en sämre prognos, dels för att riskerna med den andra transplantationen blir såpass stor. Först fick vi alltså besked om att en ny transplantation inte var aktuell. Detta ändrades inom en vecka till att vi fick välja om vi skulle behandla på de osäkra grunderna eller ge upp. Risken för att T inte skulle överleva förbehandlingarna eller transplantationerna var stor och utsikterna att lyckas var någonstans mellan tummen och pekfingret. Vi stod ju också inför problemet om vi skulle utsätta vår då fyraårige friska pojke för att donera igen så snabbt.Beslutet att transplantera igen hade tre villkor. 1. Att förbehandlingen lyckades och att han tillfälligt kunde uppnå remission. 2. Att helkroppstrålning var en del av andra transplantationen. 3. Att man kunde använda samma donator.
I efterbehandlingen efter andra transplantationen ingick också en snabb utsättning av immunhämmande läkemedel och förebyggande lymfocytinfusioner.
Om T inte hade transplanterats igen hade han med all säkerhet varit död idag.
Är han frisk?
Du blir inte frisk från cancer, som från andra sjukdomar. Risken följer med dig egentligen resten av ditt liv, även om den minskar allteftersom tiden går, efter fem år brukar man tala om långtidsöverlevnad. T är nu 14 månader från andra transplantationen och fortfarande i remission. Han har inte några kromosomaavikelser idag. Och en stor majoritet 99% av hans blodbildande stamceller är donatorns. Han mår bra och har stabila normala blodvärden. Man har bedömt att han har en liten MRD 0,3% (eventuella resistenta leukemiceller) men dessa är svårvärderade vid AML.
Jag vet inte om du fortfarande är intresserad av mer information. Ingen i vår familj är väl särskilt offentlighetspigga personer, däremot skulle det glädja mig om vår historia på något sätt kan hjälpa Regine, om inte annat så ialla fall med hopp. Ts historia är såvitt jag förstått ovanlig och jag tror att det är svårt att hitta ett mer likt fall.
Med vänlig hälsning
<3 <3 <3
Det slog mig att idag är det precis två år sedan första transplantationen. Tänker mest på H vår lilla hjälte, som lämnat benmärg två gånger och tappats på blod fyra gånger. Allt för sin retsticka till lillebrors skull.Och jag som började dagen med att skälla på honom för att han fyllt sina skor med vatten och lämnat dem i trädgården över natten.
Älskade hjälte!
Hopp, tro och....
Sambon är den allra mest ihärdiga läsaren av den här bloggen. Häromdagen brast han ut i besvikelse.
-Det handlar ju mindre om cancer nu och du skriver nästan aldrig något om transplantationerna!?
Transplantationerna tänker jag nästan aldrig på numera. Det är vid direkt påminnelse som något tränger igenom. Som nu när jag läser om Evelina som ska in på transplantation. Det får mig att minnas all ångest jag hade inför att T skulle in.
Cancern är som en vulkan som kan få utbrott i morgon, om tio år, eller förhoppningsvis aldrig mer. Den finns där, fast det är ju inte den livet handlar om egentligen.
Jag startade bloggen för att den skulle handla om livet kring Ts sjukdom, vad sjukdomen och rädslan gjorde med vår familj. Min önskan är att det ska få vara en blogg av hopp! Att livet går vidare.
När vi var i behandling ville vi läsa om andra. Vi ville ha alla detaljer om mediciner, mående, sondmat etc. Jag har försökt lösa det genom att ha transplantationsdagboken som ett komplement. Där ligger Ts behandlingshistoria dag för dag, där ligger morfologirapporter, blodvärden och journaler. Den delen kommer bara att redigeras och annars bara uppdateras vid stora kontroller osv.
Den här delen av bloggen kommer att fortsätta att följa med, hur livet går vidare. För min del handlar det just nu mycket om att våga tro... Hoppats har vi gjort länge nu! Det är dags att försöka ta ytterligare ett steg. Det handlar mest om att orka tro att T kommer att få vara frisk, men också att våga tro på sig själv. Att vi kommer klara/ orka att leva normalt igen.
-Det handlar ju mindre om cancer nu och du skriver nästan aldrig något om transplantationerna!?
Transplantationerna tänker jag nästan aldrig på numera. Det är vid direkt påminnelse som något tränger igenom. Som nu när jag läser om Evelina som ska in på transplantation. Det får mig att minnas all ångest jag hade inför att T skulle in.
Cancern är som en vulkan som kan få utbrott i morgon, om tio år, eller förhoppningsvis aldrig mer. Den finns där, fast det är ju inte den livet handlar om egentligen.
Jag startade bloggen för att den skulle handla om livet kring Ts sjukdom, vad sjukdomen och rädslan gjorde med vår familj. Min önskan är att det ska få vara en blogg av hopp! Att livet går vidare.
När vi var i behandling ville vi läsa om andra. Vi ville ha alla detaljer om mediciner, mående, sondmat etc. Jag har försökt lösa det genom att ha transplantationsdagboken som ett komplement. Där ligger Ts behandlingshistoria dag för dag, där ligger morfologirapporter, blodvärden och journaler. Den delen kommer bara att redigeras och annars bara uppdateras vid stora kontroller osv.
Den här delen av bloggen kommer att fortsätta att följa med, hur livet går vidare. För min del handlar det just nu mycket om att våga tro... Hoppats har vi gjort länge nu! Det är dags att försöka ta ytterligare ett steg. Det handlar mest om att orka tro att T kommer att få vara frisk, men också att våga tro på sig själv. Att vi kommer klara/ orka att leva normalt igen.
lördag 25 april 2009
Det normala livet
Solen skiner och jag har varit rätt blogg-oinspirerad, både vad det gäller att skriva och läsa.
Om en vecka ska jag börja arbeta igen. Det blir 75%. Jag växlar mellan att vara supernervös att inte klara det och att tycka att det ska bli rätt kul.
Vad kul att så många orkat svara på min enkät! :D
Verkar som jag ändå har ialla fall ganska rätt i mina gissningar om vilka ni är. Kul grej.
Enkäten fanns bland Bloggers tillbehör och är väl inte alltför vetenskaplig. Skulle nog haft svårt att programmera den själv
Har svurit för mig själv att inte missa den här våren och glädjeämnena. Så cancern har varit nästan helt skjuten åt sidan. Istället har vi:
Köpt exotiska plantor.
Om en vecka ska jag börja arbeta igen. Det blir 75%. Jag växlar mellan att vara supernervös att inte klara det och att tycka att det ska bli rätt kul.
Vad kul att så många orkat svara på min enkät! :D
Verkar som jag ändå har ialla fall ganska rätt i mina gissningar om vilka ni är. Kul grej.
Enkäten fanns bland Bloggers tillbehör och är väl inte alltför vetenskaplig. Skulle nog haft svårt att programmera den själv
Har svurit för mig själv att inte missa den här våren och glädjeämnena. Så cancern har varit nästan helt skjuten åt sidan. Istället har vi:Förodlat en massa frön. (Jag brukar tro, den här årstiden att jag ska bli väldigt trädgårds och odlingsintresserad när sommaren kommer, det blir jag aldrig utan skotten brukar alltid torka in i sitt hörn)
Köpt exotiska plantor.
Spelat fotbollsspelstuneringar med tonåringen och hennes pojkvän. Är hitintills den enda som förlorat samtliga matcher.
T hoppar studsmatta med grabbarna.
Norskan jag skrev om förut har fått påbörja en behandling, med syfte att retransplanteras. Jag vet inte om vår historia påverkat deras beslut. Hursomhelst hoppas jag att det visar sig fungera för henne. Hoppet är kanske litet men det finns ändå där!
Jag har påbörjat att lägga ut Ts morfologirapporter, chimerismer osv tillsammans med transplantationsdagboken. Tänker att om någon i norskans situation hittar detta, kanske det kan användas i samtal med läkarna?
Hoppas ni allihopa har det så bra som det går!
onsdag 22 april 2009
Nyfiken
Mammanonna hade en undersökning så jag vill inte vara sämre. Har en omröstning här till höger.
Jag har inte en aning om hur många som läser här per dag, men jag gissar att det är ungefär 60 st. Jag gissar att det är iprincip samma läsare som fortsätter att läsa och återkommer.
Började fundera på vilka ni är?
Har en gissning att 10-15% läser här för att de faktiskt vet vem jag är. Min mamma till exempel.
Sen tror jag att det är många som har varit i en liknande situation antingen gällande sig själva, sitt barn, eller någon annan nära. Gissar att säkert 70% av er tillhör den gruppen.
Nyfiken blev jag ialla fall. Och så ville jag testa om jag också kunde göra en enkät ;)
Jag har inte en aning om hur många som läser här per dag, men jag gissar att det är ungefär 60 st. Jag gissar att det är iprincip samma läsare som fortsätter att läsa och återkommer.
Började fundera på vilka ni är?
Har en gissning att 10-15% läser här för att de faktiskt vet vem jag är. Min mamma till exempel.
Sen tror jag att det är många som har varit i en liknande situation antingen gällande sig själva, sitt barn, eller någon annan nära. Gissar att säkert 70% av er tillhör den gruppen.
Nyfiken blev jag ialla fall. Och så ville jag testa om jag också kunde göra en enkät ;)
En taskig mardröm
Det händer egentligen ganska litet vad det gäller T just nu. I måndags var vi inne och tog blodstatus (inget anmärkningsvärt, HB 122 reticolocyter 26, värdena var i stort sett identiska med förra mätningen för ett par veckor sedan) Sen träffade vi en hormondoktor och fick veta det vi egentligen redan visste:
Ts sköldkörtel kommer aldrig kunna fungera normalt. Han kommer inte kunna få barn. Han kommer kanske behöva börja medicinera med testosteron (manligt könshormon) för att komma in i puberteten. Han växer dåligt. Kanske kommer han att behöva tillväxthormon. Å andra sidan påverkar det celldelningen och kan framkalla ett återfall, så det bör man ju undvika. Såg på kurvan hon visade (om jag förstod det rätt) att de satsar ungefär på att han ska kunna bli 1.60.
Hans pung kommer inte att växa, vilket jag blev litet ledsen för. Kan se grabbarna i bastun framför mig. Rädd för att han ska bli retad. "Dvärgen med ärtorna" eller något?
Om han får leva, undrar jag om han kommer att klandra oss i tonåren?
Vi fick morfologirapporten och den innehöll en del tveksamheter gällande erytropoesen, vilket ju inte var så kul. Annars ser det väl på det stora hela ganska bra ut fortfarande.
Vi väntar och ser. Försöker leva som att cancern bara var en taskig mardröm, som vi nu vaknat från.
Ts sköldkörtel kommer aldrig kunna fungera normalt. Han kommer inte kunna få barn. Han kommer kanske behöva börja medicinera med testosteron (manligt könshormon) för att komma in i puberteten. Han växer dåligt. Kanske kommer han att behöva tillväxthormon. Å andra sidan påverkar det celldelningen och kan framkalla ett återfall, så det bör man ju undvika. Såg på kurvan hon visade (om jag förstod det rätt) att de satsar ungefär på att han ska kunna bli 1.60.
Hans pung kommer inte att växa, vilket jag blev litet ledsen för. Kan se grabbarna i bastun framför mig. Rädd för att han ska bli retad. "Dvärgen med ärtorna" eller något?
Om han får leva, undrar jag om han kommer att klandra oss i tonåren?
Vi fick morfologirapporten och den innehöll en del tveksamheter gällande erytropoesen, vilket ju inte var så kul. Annars ser det väl på det stora hela ganska bra ut fortfarande.
Vi väntar och ser. Försöker leva som att cancern bara var en taskig mardröm, som vi nu vaknat från.
tisdag 21 april 2009
En mysburka
Litet flams så här på kvällskvisten. Hittade detta praktiska klädesplagg. Reklamen säger att den är extra bra att använda när man kanske varit ute kvällen innan.
http://www.beltespenner.com/oscommerce/onepiece®-college-p-2466.html
Jag bara kände att det kanske var något för mig...
För att vara seriös så säljer den norska 17 åringen jag skrev om förut T-shirts och litet till på samma företag, för att bekosta en eventuell behandling utomlands. De är söta..
Men mysburkan var ...
http://www.beltespenner.com/oscommerce/onepiece®-college-p-2466.html
Jag bara kände att det kanske var något för mig...
För att vara seriös så säljer den norska 17 åringen jag skrev om förut T-shirts och litet till på samma företag, för att bekosta en eventuell behandling utomlands. De är söta..
Men mysburkan var ...
Ha!
Jag vann på lotto i lördags igen 192kr. Fortsätter det så här kan jag snart dra mig tillbaks och leva på det!
Komplementära behandlingar (igen)
Vet att jag skriver rätt ofta om komplementära / alternativa behandlingar. Det är för att jag är så kluven till det.
Å ena sidan har jag vår professors ord i öronen.
-" Det finns ingen och kommer aldrig att finnas någon "magic bullet"" och -"Om man bara har ett fåtal försök och kan välja mellan en beprövad metod och en ny lovande exprimentell, då ska man välja den beprövade. "Det finns skäl för att sjukvården använder de behandlingar vi gör."
Å andra sidan pågår det forskning i olika faser om nya mediciner och nya kombinationer av behandlingar. De flesta preparaten visar sig inte fungera och glöms bort. För dem man forskar vidare på tar det 5 - 20 år från teori till ett godkänt preparat. 5 - 20 år som många inte har.
För en del tänker jag mig att det också är ett sätt att hålla upp hoppet. Att fortsätta vara aktiv och kämpa. Beroende på vem man är kanske man antingen kan få eller tappa kraft i den kampen?
Om man googlar på alternative + cancer + treatments så får man 16 miljoner femhundratusen träffar. Då har jag inte inte ens räknat "vandringssägnerna" av typen:
-"Min moster hade en katt som hade någon sjukdom, kanske inte cancer men något allvarligt iallafall. Och det blev bra av broccoli."
Ganska knepigt för en enskild att hitta om det finns något seriöst i det flödet?
Min erfarenhet är att i alla fall svenska läkare är oerhört ointresserade av det här området.
Om man ändå är ute och söker efter "naturbehandlingar" tycker jag att man ska försöka hitta mer seriösa källor. Sök på PubMed istället för på Google. Här nedanför finns det också länkar till två bloggar, (Jaymun och Margaret) där personerna lagt ned oerhört mycket arbete på att söka efter naturmedel som ändå förekommer i mer seriös forskning.
Avslutar med ett citat till från boken "Myelodysplastic Syndromes and Secondary Acute Myelogenous Leukemia"
"Power rests on knowledge"
Å ena sidan har jag vår professors ord i öronen.
-" Det finns ingen och kommer aldrig att finnas någon "magic bullet"" och -"Om man bara har ett fåtal försök och kan välja mellan en beprövad metod och en ny lovande exprimentell, då ska man välja den beprövade. "Det finns skäl för att sjukvården använder de behandlingar vi gör."
Å andra sidan pågår det forskning i olika faser om nya mediciner och nya kombinationer av behandlingar. De flesta preparaten visar sig inte fungera och glöms bort. För dem man forskar vidare på tar det 5 - 20 år från teori till ett godkänt preparat. 5 - 20 år som många inte har.
För en del tänker jag mig att det också är ett sätt att hålla upp hoppet. Att fortsätta vara aktiv och kämpa. Beroende på vem man är kanske man antingen kan få eller tappa kraft i den kampen?
Om man googlar på alternative + cancer + treatments så får man 16 miljoner femhundratusen träffar. Då har jag inte inte ens räknat "vandringssägnerna" av typen:
-"Min moster hade en katt som hade någon sjukdom, kanske inte cancer men något allvarligt iallafall. Och det blev bra av broccoli."
Ganska knepigt för en enskild att hitta om det finns något seriöst i det flödet?
Min erfarenhet är att i alla fall svenska läkare är oerhört ointresserade av det här området.
Om man ändå är ute och söker efter "naturbehandlingar" tycker jag att man ska försöka hitta mer seriösa källor. Sök på PubMed istället för på Google. Här nedanför finns det också länkar till två bloggar, (Jaymun och Margaret) där personerna lagt ned oerhört mycket arbete på att söka efter naturmedel som ändå förekommer i mer seriös forskning.
Avslutar med ett citat till från boken "Myelodysplastic Syndromes and Secondary Acute Myelogenous Leukemia"
"Power rests on knowledge"
söndag 19 april 2009
Pessimism of the intellect must be faced with the optimism of will
Häromdagen hittade jag en blogg som berör mig extra djupt. Den är skriven av en tjej i Norge, jämngammal med min stora dotter. Hon har samma sjukdom som T, behandlingshistoren liknar på sett och vis vår. Hon har benmärgstransplanterats och återfallit bara sex veckor efter transplantationen.
http://sinober.blogg.no/
Läkarna har givit upp och om jag förstått det rätt i princip bara givit henne ett par månader. Nu söker hon efter behandling utomlands. Trots diagnosen verkar hon må bra..
Jag hoppas att hon kan få samma chans som vi fick. En analys av vad som kunde göras annorlunda och ett tillräckligt snabbt nytt seriöst försök.
Jag vet att täta tuffa behandlingar är toxiska, farliga och plågsamma. Det var vi varnade för när vi fick valet att behandla T, trots prognosen. Ändå vet jag att T i förhållande till många andra, gled igenom de här behandlingarna på en räkmacka, trots att det var andra transplantationer, trots att det bara gått tio månader efter den första. Trots att han gått igenom tre vanliga cellgiftskurer under de månaderna. Man kan aldrig grundat på statistik säga helt säkert hur det kommer att gå.
Eller som ett citat jag hämtat ur den kanske inte alltför rafflande boken "Myelodysplastic Syndromes and Secondary Acute Myelogenous Leukemia"
-"Pessimism of the intellect must be faced with the optimism of will"
(Antonio Gramsci)
http://sinober.blogg.no/
Läkarna har givit upp och om jag förstått det rätt i princip bara givit henne ett par månader. Nu söker hon efter behandling utomlands. Trots diagnosen verkar hon må bra..
Jag hoppas att hon kan få samma chans som vi fick. En analys av vad som kunde göras annorlunda och ett tillräckligt snabbt nytt seriöst försök.
Jag vet att täta tuffa behandlingar är toxiska, farliga och plågsamma. Det var vi varnade för när vi fick valet att behandla T, trots prognosen. Ändå vet jag att T i förhållande till många andra, gled igenom de här behandlingarna på en räkmacka, trots att det var andra transplantationer, trots att det bara gått tio månader efter den första. Trots att han gått igenom tre vanliga cellgiftskurer under de månaderna. Man kan aldrig grundat på statistik säga helt säkert hur det kommer att gå.
Eller som ett citat jag hämtat ur den kanske inte alltför rafflande boken "Myelodysplastic Syndromes and Secondary Acute Myelogenous Leukemia"
-"Pessimism of the intellect must be faced with the optimism of will"
(Antonio Gramsci)
lördag 18 april 2009
Syskonkärlek eller retsticka?
H har klivit upp tidigt. Han sitter med mig och övar på att rita en cykel. Han är en liten tekniker så han vill få med hur tramporna funkar, kedjan och allt.Så kommer T upp med en bok "Fantastiska tvärsnitt" som visar hur en massa saker ser ut i genomskärning och detalj. Han vänder sig mot H.
-"Gissa varför jag har med mig den här boken"?
-"Jag vet inte"?
-"Det är för att visa allt som du inte kan rita"!
H slutar rita och sätter sig i soffan och är ledsen. T skiner som en sol...
fredag 17 april 2009
Den största vinstlotten
Igår eftermiddag ringde sjukhuset.
Om chimerismen:
-De där siffrorna ser så exakta ut, men är bara en illusion. Man mäter kemiska reaktioner, inte "pinnar." Om det är litet vamare litet ljusare/mörkare, så kan provet skifta.
Om MRDn
Vi förstår inte heller varför vi inte fått något svar på det?! Antagligen har man missat att beställa!?
-MRD är ju ett litet bättre instrument, för man vet vad man egentligen mäter, även om det också kan variera utan att det behöver betyda något.
Om morfologin.
-De har tagit in någon ny patolog som håller på att prata om mängden T-celler hela tiden. Förstår inte riktigt varför, det är normalt för åldern att ha mycket T-celler. Blastantalet var 2% och det är normalt.
*Blaster är omogna celler. Eftersom celler nybildas finns det alltid en viss mängd blaster i benmärgen. Mindre än 5% räknas som "morfologisk remission."
Så det var en riktig vinstlott inför helgen!!
Dessutom ringde min chef?????
Om chimerismen:
-De där siffrorna ser så exakta ut, men är bara en illusion. Man mäter kemiska reaktioner, inte "pinnar." Om det är litet vamare litet ljusare/mörkare, så kan provet skifta.
Om MRDn
Vi förstår inte heller varför vi inte fått något svar på det?! Antagligen har man missat att beställa!?
-MRD är ju ett litet bättre instrument, för man vet vad man egentligen mäter, även om det också kan variera utan att det behöver betyda något.
Om morfologin.
-De har tagit in någon ny patolog som håller på att prata om mängden T-celler hela tiden. Förstår inte riktigt varför, det är normalt för åldern att ha mycket T-celler. Blastantalet var 2% och det är normalt.
*Blaster är omogna celler. Eftersom celler nybildas finns det alltid en viss mängd blaster i benmärgen. Mindre än 5% räknas som "morfologisk remission."
Så det var en riktig vinstlott inför helgen!!
Dessutom ringde min chef?????
Fru fortuna
Måste få berätta. I onsdags spelade jag på lotto. Alldeles nyss tittade jag om jag vunnit något då?
Och det hade jag! Kände mig hågad att ta en trisslott också. Och vann på den också!!
Så nu är jag totalt 47 kronor rikare.
Om man undantar att vinstbeloppen hade kunnat kännas häftigare, så gör det mig glad att få vinna!
Och det hade jag! Kände mig hågad att ta en trisslott också. Och vann på den också!!
Så nu är jag totalt 47 kronor rikare.
Om man undantar att vinstbeloppen hade kunnat kännas häftigare, så gör det mig glad att få vinna!
En obetänksam mamma
Grr, en del mammor skulle jag vilja skicka på. "Om jag inte har något vettigt att säga, kan jag vara tyst kurs"
Så här är det:
1. Om du går på cytostatika, immunhämmande, har strålats, eller är transplanterad och riskerar GVHD. Då ska du skyddas mot starkt solljus. Du är känsligare än en nyfödd bebis.
2. De bästa solskyddsprodukterna för barn är täckande. Dvs en bra stund efter applicering, ser det ut som att du har salva i ansiktet.
För några dagar sedan mötte jag och T en mamma med barn i dörren till dagis. Mamman säger högt och tydligt till sina barn.
-"Ja vad lustigt det ser ut. Pojken har målat sig i ansiktet."
Både mamma och två barn stirrar ogenerat som att de sett ett ufo..
Jag vill inte bråka med henne inför T, blir bara ännu mer pinsamt för honom. Nöjer mig med att säga:
-"Nej, det är faktiskt solskyddsmedel".
Varpå mamman skrattar litet överinseende och säger fortfarande stirrandes.
-"Ja, det kan man ju också ha?!"
Nu vägrar T solskyddsmedel, trots att vi gått över till den sämre varianten som sjunker in på en gång. Han får röda skorpor under ögonen av solen och hela ansiktet fjällar, redan nu i april.
Själv har jag otäcka fantasier om att möta den här mamman i en mörk gränd, eller något. Så korkat!!!! Även om T inte haft cancer, utan bara en överbeskyddande mamma så är det väl rätt opedagogiskt som dagismamma att få en fyraåring att skämmas för hur han ser ut, vad han har på sig ??? Grrrrr
Så här är det:
1. Om du går på cytostatika, immunhämmande, har strålats, eller är transplanterad och riskerar GVHD. Då ska du skyddas mot starkt solljus. Du är känsligare än en nyfödd bebis.
2. De bästa solskyddsprodukterna för barn är täckande. Dvs en bra stund efter applicering, ser det ut som att du har salva i ansiktet.
För några dagar sedan mötte jag och T en mamma med barn i dörren till dagis. Mamman säger högt och tydligt till sina barn.
-"Ja vad lustigt det ser ut. Pojken har målat sig i ansiktet."
Både mamma och två barn stirrar ogenerat som att de sett ett ufo..
Jag vill inte bråka med henne inför T, blir bara ännu mer pinsamt för honom. Nöjer mig med att säga:
-"Nej, det är faktiskt solskyddsmedel".
Varpå mamman skrattar litet överinseende och säger fortfarande stirrandes.
-"Ja, det kan man ju också ha?!"
Nu vägrar T solskyddsmedel, trots att vi gått över till den sämre varianten som sjunker in på en gång. Han får röda skorpor under ögonen av solen och hela ansiktet fjällar, redan nu i april.
Själv har jag otäcka fantasier om att möta den här mamman i en mörk gränd, eller något. Så korkat!!!! Även om T inte haft cancer, utan bara en överbeskyddande mamma så är det väl rätt opedagogiskt som dagismamma att få en fyraåring att skämmas för hur han ser ut, vad han har på sig ??? Grrrrr
onsdag 15 april 2009
Alla kan bli överkörda av en buss i morgon
Ofta, ofta får jag kommentarer som att:
-Vadå du har svårt att planera livet. Så är det ju för alla!
-Du vet, ingen vet något om framtiden. Alla kan bli överkörda av en buss i morgon!
Försökte förklara för kuratorn att jag inte tycker att det är samma sak. Det är större risk för ett återfall. Och hotet är så konkret!
Hon funderade en stund och så sa hon;
-Ja, och dessutom kan han ju bli överkörd av en buss....
Klockrent, för återfallsrisken är ett hot utöver alla vardagliga faror. Du är inte befriad från alla "vanliga" risker för att du har en cancer.
-Vadå du har svårt att planera livet. Så är det ju för alla!
-Du vet, ingen vet något om framtiden. Alla kan bli överkörda av en buss i morgon!
Försökte förklara för kuratorn att jag inte tycker att det är samma sak. Det är större risk för ett återfall. Och hotet är så konkret!
Hon funderade en stund och så sa hon;
-Ja, och dessutom kan han ju bli överkörd av en buss....
Klockrent, för återfallsrisken är ett hot utöver alla vardagliga faror. Du är inte befriad från alla "vanliga" risker för att du har en cancer.
Larmklockor
Igår var jag riktigt på väg... Allt kändes rätt bra. Jag tog mig i kragen och jagade chefen igen Telsvarare den här gången men ändå...
Sen sökte jag ett jobb som jag verkligen vill ha, som jag inte vill missa även om tidpunkten är litet dålig..
Idag rasade det mesta, var inne på sjukhuset för att träffa kuratorn, passade på att svänga upp på avdelningen och fråga om morfologin. Alla var väldigt undvikande. Den har inte kommit än (har gått snart tre veckor, brukar ta två dagar kanske), vi ber läkaren ringa dig....
Så nu är alla larmklockor på hos mig, blä!
Och inte ringde chefen efter mitt meddelande på telsvararen heller. Nu har han fått två mail och ett medelande Är det så J...A svårt för honom att besvara en kontakt? . Jag är allergisk mot ovisshet. Det räcker med oron kring T. Idag orkar jag inte jaga honom igen, vill ha beskedet om T först. Vill veta någonstans var jag står i livet just nu..
Önskelista just nu.
Plats 1 till 12 327.
Att jag har fel om morfologin, de har bara varit överhopade med prov. I själva verket ser det bättre ut än någonsin.
Plats 12 328.
Att resten av livet kommer i rull, att jag får litet greppbarhet om någonting.
Dagens positviva händelse.
Pojken jag skrev om för länge sedan, som slutade andas och har legat i respirator, har fått komma hem från sjukhuset.
Sen sökte jag ett jobb som jag verkligen vill ha, som jag inte vill missa även om tidpunkten är litet dålig..
Idag rasade det mesta, var inne på sjukhuset för att träffa kuratorn, passade på att svänga upp på avdelningen och fråga om morfologin. Alla var väldigt undvikande. Den har inte kommit än (har gått snart tre veckor, brukar ta två dagar kanske), vi ber läkaren ringa dig....
Så nu är alla larmklockor på hos mig, blä!
Och inte ringde chefen efter mitt meddelande på telsvararen heller. Nu har han fått två mail och ett medelande Är det så J...A svårt för honom att besvara en kontakt? . Jag är allergisk mot ovisshet. Det räcker med oron kring T. Idag orkar jag inte jaga honom igen, vill ha beskedet om T först. Vill veta någonstans var jag står i livet just nu..
Önskelista just nu.
Plats 1 till 12 327.
Att jag har fel om morfologin, de har bara varit överhopade med prov. I själva verket ser det bättre ut än någonsin.
Plats 12 328.
Att resten av livet kommer i rull, att jag får litet greppbarhet om någonting.
Dagens positviva händelse.
Pojken jag skrev om för länge sedan, som slutade andas och har legat i respirator, har fått komma hem från sjukhuset.
söndag 12 april 2009
Behandlingsdagbok
Har lagt ut Ts behandlingsdagbok på http://transplantationsdagbok.blogspot.com/
Den är lång, innehåller en hel del upprepningar för er som läst från början, är ganska illa skriven och en orgie i kräkningar och TPN nivåer. Den innehåller ett par cellgiftsbehandlingar, helkroppsstrålning, ett återfall och två benmärgstransplantationer. Tanken är att det är skönt att ha många sådana dagböcker att läsa när man själv är i behandling
Den är lång, innehåller en hel del upprepningar för er som läst från början, är ganska illa skriven och en orgie i kräkningar och TPN nivåer. Den innehåller ett par cellgiftsbehandlingar, helkroppsstrålning, ett återfall och två benmärgstransplantationer. Tanken är att det är skönt att ha många sådana dagböcker att läsa när man själv är i behandling
torsdag 9 april 2009
Önskar en bra påsk
Har inte så mycket att skriva just nu. Livet här står fortfarande i väntan på att få kompletterande värden från sjukhuset och på att jag ska ta mig i kragen och jaga chefen, igen. Just nu är det så stilla att det till och med känns roligt att gå till tandläkaren. Nu har jag i och för sig en mycket trevlig tandläkare, men hennes sällskap kostar 689 kronor för 15 minuter
T verkar må bra. Både han och H är hemma idag. De slåss och retas oavbrutet. Det är väl så det ska vara antar jag Deras brottande får mig att tänka med tacksamhet på att T numera har trombocyter(256). Vi fick dem sällan på värde, vår läkare har krävt petekier eller blödning. Ibland har vi varit hemma med värden under tio och jag har sprungit med en hjälm bakom klättrande, knuffande småbarn.
Sambon och jag är sams, faktiskt att de bråk vi haft i och med Ts sjukdom, har börjat lugna sig litet. Jag älskar honom.
Även om jag ibland kan tycka att han...hmmm
Häromkvällen ringde det på dörren. Sambon kommer upp med sex vissna tulpaner som han köpt för 60!!! kronor, till förmån för ett fotbollsläger i Milano.
Grubblar mycket på er vars bloggar jag läser, på er som är i behandling! På Tim och hans familj! Önskar ibland att jag var troende på ett sånt sätt att jag trodde att det hjälpte att be. Jag ber för er i alla fall, men jag önskar att jag kunde vara övertygad om att det gjorde någon skillnad.
Önskar er alla en bra och frisk påsk!!
Dagens sanning från DNs serie Neimi. Det här ska jag kämpa med inför att jag börjar jobba igen!
T verkar må bra. Både han och H är hemma idag. De slåss och retas oavbrutet. Det är väl så det ska vara antar jag Deras brottande får mig att tänka med tacksamhet på att T numera har trombocyter(256). Vi fick dem sällan på värde, vår läkare har krävt petekier eller blödning. Ibland har vi varit hemma med värden under tio och jag har sprungit med en hjälm bakom klättrande, knuffande småbarn.
Sambon och jag är sams, faktiskt att de bråk vi haft i och med Ts sjukdom, har börjat lugna sig litet. Jag älskar honom.
Även om jag ibland kan tycka att han...hmmm
Häromkvällen ringde det på dörren. Sambon kommer upp med sex vissna tulpaner som han köpt för 60!!! kronor, till förmån för ett fotbollsläger i Milano.
Grubblar mycket på er vars bloggar jag läser, på er som är i behandling! På Tim och hans familj! Önskar ibland att jag var troende på ett sånt sätt att jag trodde att det hjälpte att be. Jag ber för er i alla fall, men jag önskar att jag kunde vara övertygad om att det gjorde någon skillnad.
Önskar er alla en bra och frisk påsk!!
Dagens sanning från DNs serie Neimi. Det här ska jag kämpa med inför att jag börjar jobba igen!
måndag 6 april 2009
Dagens depp
Idag är jag ledsen.
Ledsen för egen del över att Ts provsvar ändå var en besvikelse. Hade hoppats på att han nu skulle ha visat 100% donator. Att MRDn skulle vara borta. Att alla prov skulle peka mot ett nytt normalt liv. Jag hade svurit för mig själv att om, om det fick vara så, skulle jag släppa cancern för egen del och börja se framåt. Kanske skulle jag kunna använda den kunskap jag fått om detta till att hjälpa andra..
Sen är jag ledsen över att min chef inte hör av sig. Livet är en så tung uppförsbacke ändå. Det skulle vara skönt om någon bit fick falla på plats. Önskar att jag fick vara uppskattad någonstans. Eller att jag åtminstonde blev bemött med någon form av respekt.
Hans brist på hyft blir just nu ytterligare ett hugg i ryggen på mitt självförtroende.
Jag är ledsen över att den här världen är så orättvis. Ledsen över att en del verkar flyta genom livet på en guldyact medan en del drunknar.
Någonstans tror jag fortfarande naivt på den stora rättvisan. Att det inte ska bli så illa för en del. Att det kommer att vända. Att de som har drabbats ska få flyt och att det goda och dåliga ska delas solidariskt mellan alla. Jag vill att det ska vara så! Även om det innebär att jag i ett globalt perspektiv får avstå från en del av den lycka jag faktiskt har.
Ledsen för egen del över att Ts provsvar ändå var en besvikelse. Hade hoppats på att han nu skulle ha visat 100% donator. Att MRDn skulle vara borta. Att alla prov skulle peka mot ett nytt normalt liv. Jag hade svurit för mig själv att om, om det fick vara så, skulle jag släppa cancern för egen del och börja se framåt. Kanske skulle jag kunna använda den kunskap jag fått om detta till att hjälpa andra..
Sen är jag ledsen över att min chef inte hör av sig. Livet är en så tung uppförsbacke ändå. Det skulle vara skönt om någon bit fick falla på plats. Önskar att jag fick vara uppskattad någonstans. Eller att jag åtminstonde blev bemött med någon form av respekt.
Hans brist på hyft blir just nu ytterligare ett hugg i ryggen på mitt självförtroende.
Jag är ledsen över att den här världen är så orättvis. Ledsen över att en del verkar flyta genom livet på en guldyact medan en del drunknar.
Någonstans tror jag fortfarande naivt på den stora rättvisan. Att det inte ska bli så illa för en del. Att det kommer att vända. Att de som har drabbats ska få flyt och att det goda och dåliga ska delas solidariskt mellan alla. Jag vill att det ska vara så! Även om det innebär att jag i ett globalt perspektiv får avstå från en del av den lycka jag faktiskt har.
Liten chimerismskola
Obs följande info är som jag har förstått det och jag är inte läkare.
I den grekiska mytologin är chimaria en blandning mellan lejon, vildget och orm.
Som det oftast används betyder det blandning. Faktum är att det finns teorier om att vi alla bär med oss en sk "mikrochimerism" från vår mamma och eventuellt från äldre syskon.
Vid en allogen(främmande) benmärgstransplantation, byter du benmärg, dvs blodbildande celler och därigenom immunförsvar. Det bästa är att hela benmärgen är bytt, dvs 0% av din egen dna kan hittas i benmärgen och blodet. Det är relativt ovanligt. Det vanligaste är att du lever med en viss blandning av dina egna celler och donatorns som också kan skifta något över tid.
Chimerismen efter en benmärgstransplantation mäts dels i blodet, dels i benmärgen. Blodet och benmärgen kan visa helt olika siffror. I Ts fall, är den egna benmärgen såpass sjuk att de egna cellerna knappt släpps ut i blodet. Vid återfallet hade han bara 6.5% egna myeloida celler i blodet, medan benmärgen var en katastrof.
Beroende på grundsjukdom, kan man acceptera olika nivåer av blandad chimerism. För att "bara sköta blodbildningen" kan det räcka med att ha 90% egen benmärg och 10 % donator.
Om du har en cancer i din egen benmärg är en viss procent av dina egna celler just cancerceller.
Ju högre procent av cancerceller i din egen märg och ju större andel egna celler i chimerismen, ju större risk att cancern är på väg tillbaks. I Ts fall så verkar en väldigt hög procent av de egna cellerna vara cancerceller. Alltså nojar vi även för en i jämförelse "bra" chimerism.
Om detektionsnivån.
Chimerismen mäts genom att ett stort antal celler av vissa olika typer (CD 19, B-celler, CD 3 T-celler, CD 33 Myeloida celler och CD34 stamceller) räknas och jämförs med avseende på DNA.
Ju fler celler du hittar av en viss typ, ju säkrare kan resultatet anges. Labbet löser det här genom att ange en "detektionsnivå" Om ett prov tex i vanliga fall ska mätas på 100 celler, men provet bara ger 90 celler som alla är donatorns, så är det "finaste" resultat labbet kan ange; mindre än 10% egna celler, trots att ingen egen cell har hittats.
Innehåller provet för litet celler av en viss typ, går det inte att bedömma.
Om man är om sig och kring sig som jag kan man alltid isåfall oroa sig för varför det fanns så litet celler av just den typen.
I den grekiska mytologin är chimaria en blandning mellan lejon, vildget och orm.
Som det oftast används betyder det blandning. Faktum är att det finns teorier om att vi alla bär med oss en sk "mikrochimerism" från vår mamma och eventuellt från äldre syskon.
Vid en allogen(främmande) benmärgstransplantation, byter du benmärg, dvs blodbildande celler och därigenom immunförsvar. Det bästa är att hela benmärgen är bytt, dvs 0% av din egen dna kan hittas i benmärgen och blodet. Det är relativt ovanligt. Det vanligaste är att du lever med en viss blandning av dina egna celler och donatorns som också kan skifta något över tid.
Chimerismen efter en benmärgstransplantation mäts dels i blodet, dels i benmärgen. Blodet och benmärgen kan visa helt olika siffror. I Ts fall, är den egna benmärgen såpass sjuk att de egna cellerna knappt släpps ut i blodet. Vid återfallet hade han bara 6.5% egna myeloida celler i blodet, medan benmärgen var en katastrof.
Beroende på grundsjukdom, kan man acceptera olika nivåer av blandad chimerism. För att "bara sköta blodbildningen" kan det räcka med att ha 90% egen benmärg och 10 % donator.
Om du har en cancer i din egen benmärg är en viss procent av dina egna celler just cancerceller.
Ju högre procent av cancerceller i din egen märg och ju större andel egna celler i chimerismen, ju större risk att cancern är på väg tillbaks. I Ts fall så verkar en väldigt hög procent av de egna cellerna vara cancerceller. Alltså nojar vi även för en i jämförelse "bra" chimerism.
Om detektionsnivån.
Chimerismen mäts genom att ett stort antal celler av vissa olika typer (CD 19, B-celler, CD 3 T-celler, CD 33 Myeloida celler och CD34 stamceller) räknas och jämförs med avseende på DNA.
Ju fler celler du hittar av en viss typ, ju säkrare kan resultatet anges. Labbet löser det här genom att ange en "detektionsnivå" Om ett prov tex i vanliga fall ska mätas på 100 celler, men provet bara ger 90 celler som alla är donatorns, så är det "finaste" resultat labbet kan ange; mindre än 10% egna celler, trots att ingen egen cell har hittats.
Innehåller provet för litet celler av en viss typ, går det inte att bedömma.
Om man är om sig och kring sig som jag kan man alltid isåfall oroa sig för varför det fanns så litet celler av just den typen.
söndag 5 april 2009
Tel från sjukhuset
Syskonkärlek
Barnen är ute i trädgården. Jag är inne och pysslar, tror att jag har koll. Så kommer H in.-Mamma, visst kan man slå sig jättemycket fast man inte är gammal?
-Ja, det har inte så mycket med ålder att göra. Varför undrar du det just nu?
-Det är för att T är på taket.
Tittar ut och ser T på den näst översta pinnen på en improviserad och ditsläpad stege.
Annars är det full fart för det mesta.
Fick precis samtal från sjukhuset. De har fått chimerismen och fischen.
Sjukhuset är nöjda. Vi är ganska skeptiska..
De egna stamcellerna har ökat från 0.09% till
1.0 %. Glömde fråga den viktigaste frågan av alla. Var det exakt 1% eller mindre än 1%? Den är rätt avgörande eg. Är det mindre än, behöver det bara betyda att provet var grovt (högre detektionsnivå). En procent är självklart lågt, men det har ökat 10 gånger på tre månader?! Vart är benmärgen på väg?
Den myeloida linan som mest visar hans sjukdom (CD33), gick inte att bedömma för att provet var cellfattigt.
Fishen var normal, dvs de har inte hittat monosomi 7 i detta prov. Morfologin hade de inte fått ännu. Någonstans är den avgörande nu. En liten ökning av Ts celler, kan ju teoretiskt också vara friska celler. Men om MRD har ökat får vi nog börja fundera igen.
lördag 4 april 2009
Inget nytt under solen
Har inte hört något från sjukhuset den här veckan. Troligtvis har ingen hunnit titta på resultaten från cristan ännu. Vi är inte akuta, så det blir när det blir. Vi harvar på och antar att allt är bra.Chefen har inte heller hört av sig. Att jag är oönskad, är väl en underdrift... Men jag är ändå förvånad över att han verkar tro att jag kommer att försvinna från jordens yta om han bara stoppar huvudet i sanden?
Själv passar jag på att njuta av våren. De två senaste åren, har vi legat på sjukhus vårmånaderna och jag har insett att sommaren har kommit någonstans i juli.
fredag 3 april 2009
Tacksamhet
Igår var vi på musikterapin. Efteråt stannade vi en stund på lekplatsen utanför sjukhuset. Under behandlingarna fanns det inte mycket han kunde göra där. Det är mycket sand som benmärgstransplanterade inte får vara i. En häftig rutschkana som man inte kan åka i om trombocyterna sviktar. Barn från närliggande dagis passade på att leka på sjukhusets skojiga lekplats (så att de inneliggande infektionskänsliga barn som inte har något alternativ, snällt fick vänta på att de skulle vara klara).Nu var det ialla fall full fart. Upp i den branta rörrutschkanan. Ned i full fart, med skräcken lysande i ansiktet. Ut genom röret och duns ned i sanden snabbare än jag hann tänka kotkompression. Gråten i halsen av den oväntade smärtan av kraschen. Och sen på barns vis.
-"Jag ska bara åka en gång till"! Och en gång till! Och en till.....
Jag stod i solen och tittade på honom. Kom på mig själv att önska att professorn som vi tjafsat så mycket med skulle komma förbi.
Vi är besvärliga föräldrar, har haft massor med egna ideer om hur behandlingar ska genomföras och inte. Vi bråkar och bullrar.
Men just där i solen ville jag att han skulle se. Barnet som klättrar och springer runt. Ett barn som skulle ha begravts för ett år sedan om det inte vore för honom. Jag vet att den här professorn drev Ts omtransplantation ganska ensam, läget var hopplöst för ett drygt år sedan och mer behandling var allt annat än självklar. Jag ville tacka honom för att vi trots allt fick ytterligare en chans.
torsdag 2 april 2009
Ödets ironi
Ibland händer saker som får en att fundera över ödets ironi. Tisdagen var en sån dag för mig. Jag hade precis skrivit ett inlägg om hur bra allt kändes med T, när H lägger sig på rygg och släpper ned ett mynt rakt ned i strupen. Jag var precis brevid så jag kunde dunka upp det innan det kilade fast sig ordentligt, men det var inte vad jag väntat mig av kvällen, eller av min snart sexåriga pojke heller för den delen.. Nåja, barnen kom i säng och av någon anledning stannade jag uppe.
H sover sedan en tid i sambons "bur" som han skyddat med rep, för att barnen inte ska falla ut. Jag har hade mina invändningar mot det när sambon installerade lösningen, men han hävdar att han aldrig hört dem. http://www.metrobloggen.se/jsp/public/permalink.jsp?article=19.6769704
Mitt i natten hör jag eftersom jag råkar vara uppe ett konstigt ganska tyst ljud från barnens rum. Går in och hittar H som lyckats få repet snott om halsen och ena benet, samtidigt som han halvt fallit ut från plattformen. Han sover fortfarande men är på väg att hängas. Eftersom jag var uppe hann inget hända, men jag tror inte jag hade vaknat om jag legat i sängen. (nu är ett bättre skydd ordnat). Två gånger samma kväll har det varit på väg att snabbt och oförutsett gå riktigt illa för H. Mitt friska barn?!
H sover sedan en tid i sambons "bur" som han skyddat med rep, för att barnen inte ska falla ut. Jag har hade mina invändningar mot det när sambon installerade lösningen, men han hävdar att han aldrig hört dem. http://www.metrobloggen.se/jsp/public/permalink.jsp?article=19.6769704
Mitt i natten hör jag eftersom jag råkar vara uppe ett konstigt ganska tyst ljud från barnens rum. Går in och hittar H som lyckats få repet snott om halsen och ena benet, samtidigt som han halvt fallit ut från plattformen. Han sover fortfarande men är på väg att hängas. Eftersom jag var uppe hann inget hända, men jag tror inte jag hade vaknat om jag legat i sängen. (nu är ett bättre skydd ordnat). Två gånger samma kväll har det varit på väg att snabbt och oförutsett gå riktigt illa för H. Mitt friska barn?!
onsdag 1 april 2009
En bra kväll
Just nu är jag så lycklig. T har en oerhört bra kväll. Han har fortfarande inte kommit isäng. Springer fram och tillbaks och säger att snart börjar partyt!? Que? Förväntas jag vara med då eller?
Utan tillstånd
Har lagt upp en lista över de bloggar jag läser. Har inte varit inne och frågat er om det är ok. Där känner jag mig plötsligen fjuttig att höra av mig på en blogg, där allt kanske är kaos för att fråga om en länk. Kanske är jag fånig. Vet inte. Hur som helst hoppas jag att det är ok. Om det inte är det och ni råkar läsa detta, hör av er. Självklart tar jag bort länken på en gång i så fall.
I perioder när vi hade det som värst, ville jag att hela världen skulle veta vad vi gick igenom. Det har också funnits perioder när jag inte velat att andra ska veta. Har inte velat vara den som andra pratar om i temerna: -"Hörde du om dom, oj vad hemskt".
Kommer därför ta bort länkar, i det fall jag märker att jag börjar tänka så själv. Att jag inte längre orkar läsa med den som skriver, utan bara orkar tänka. -"Nej vad hemskt."
I perioder när vi hade det som värst, ville jag att hela världen skulle veta vad vi gick igenom. Det har också funnits perioder när jag inte velat att andra ska veta. Har inte velat vara den som andra pratar om i temerna: -"Hörde du om dom, oj vad hemskt".
Kommer därför ta bort länkar, i det fall jag märker att jag börjar tänka så själv. Att jag inte längre orkar läsa med den som skriver, utan bara orkar tänka. -"Nej vad hemskt."
Chefer
Halkade in på en blogg igår som fick mig att tappa hakan. Familjen är mitt i sitt barns ALLbehandling, med massor av komplikationer och oro. Mitt i det här ringer chefen och vill att pappan ska säga upp sig för att han tar ut så mycket TFP! Hur kan man ha fått bli chef när man har sån uppenbar brist på etik??
Min egen chef bleknar i jämförelsen även om det kanske finns ett och annat att önska.
1. Vi har inte haft någon kontakt på två år. Det kanske jag kan köpa, har väl kanske inte inbjudit till kontakt själv?
2. Chefen missade plötsligen efter ett års frånvaro en underskrift till lönekontoret, så jag fick en lön. Följden blev krångel med försäkringskassan och till sist att jag fick lägga ut en sparad semester 26 dagar, när jag eg skulle haft rätt till TFP. Inte ett ljud från chefen om detta. Jag orkade inte bråka då, utan svalde snällt en förlorad innestående månadslön. Men jag är rasande i efterhand!
3. Ingen kontakt inför omplaceringen till annan ort. Ett par månader efter att de flyttat kom han på att jag fanns och ett standardmeddelande ang omplacering sändes ut.
4. Nu när jag meddelat att jag ska komma tillbaks och vill ha ett möte, får jag ingen respons?
Jag har inte skött det här särskilt snyggt själv. Tycker att det är så jobbigt med både min bitterhet mot chefen för det som varit, min osäkerhet om olika regler, men framförallt osäkerheten kring vad jag kan lita på framåt? Förstår att man kanske inte kan ta hänsyn till det, men däremot så är han chef. Det är inte jag. Hans jobb är att sköta de här sakerna. Oavsett vad han tycker om mig?
Först ringer jag den 4 mars och pratar om att TFP är indraget (samma dag som försäkringskassan ringt till mig) och har funderingar på hur det ska lösas. Då troligtvis oavlönad tjänstledighet, eventuellt återgång i arbete? Vi kommer överens om att höras igen. Den 20 mars skickar jag ett mail om att jag vill anmäla återgång i arbete från och med maj.
Den 26 mars när jag inte fått någon respons, skickar jag ett nytt mail och önskar kontakt med honom. Denna gång med mottagningskvitto. Får svar samma dag att han återkommer när han tittat i sin kalender. I dag är det den 1 april och jag har fortfarande inte hört något? Han måste ha en svårläst kalender?
Sambons chef har däremot varit ett skolexempel, trots att sambon var nästan nyanställd när T blev sjuk. Han har klargjort att jobbet finns kvar, att de löser uppgifterna när sambon är borta, även om han är saknad. Att sambon ska ta den tid det tar och att jobbet finns där. Han har hållt kontakten, förhört sig hur det är, inte ryggat för svåra frågor. Sambon har hela tiden varit inbjuden på personalsammankomster och möten. Det praktiska har flutit prickfritt.
Nu är jag nyfiken. Hur funkar det för andra?
Min egen chef bleknar i jämförelsen även om det kanske finns ett och annat att önska.
1. Vi har inte haft någon kontakt på två år. Det kanske jag kan köpa, har väl kanske inte inbjudit till kontakt själv?
2. Chefen missade plötsligen efter ett års frånvaro en underskrift till lönekontoret, så jag fick en lön. Följden blev krångel med försäkringskassan och till sist att jag fick lägga ut en sparad semester 26 dagar, när jag eg skulle haft rätt till TFP. Inte ett ljud från chefen om detta. Jag orkade inte bråka då, utan svalde snällt en förlorad innestående månadslön. Men jag är rasande i efterhand!
3. Ingen kontakt inför omplaceringen till annan ort. Ett par månader efter att de flyttat kom han på att jag fanns och ett standardmeddelande ang omplacering sändes ut.
4. Nu när jag meddelat att jag ska komma tillbaks och vill ha ett möte, får jag ingen respons?
Jag har inte skött det här särskilt snyggt själv. Tycker att det är så jobbigt med både min bitterhet mot chefen för det som varit, min osäkerhet om olika regler, men framförallt osäkerheten kring vad jag kan lita på framåt? Förstår att man kanske inte kan ta hänsyn till det, men däremot så är han chef. Det är inte jag. Hans jobb är att sköta de här sakerna. Oavsett vad han tycker om mig?
Först ringer jag den 4 mars och pratar om att TFP är indraget (samma dag som försäkringskassan ringt till mig) och har funderingar på hur det ska lösas. Då troligtvis oavlönad tjänstledighet, eventuellt återgång i arbete? Vi kommer överens om att höras igen. Den 20 mars skickar jag ett mail om att jag vill anmäla återgång i arbete från och med maj.
Den 26 mars när jag inte fått någon respons, skickar jag ett nytt mail och önskar kontakt med honom. Denna gång med mottagningskvitto. Får svar samma dag att han återkommer när han tittat i sin kalender. I dag är det den 1 april och jag har fortfarande inte hört något? Han måste ha en svårläst kalender?
Sambons chef har däremot varit ett skolexempel, trots att sambon var nästan nyanställd när T blev sjuk. Han har klargjort att jobbet finns kvar, att de löser uppgifterna när sambon är borta, även om han är saknad. Att sambon ska ta den tid det tar och att jobbet finns där. Han har hållt kontakten, förhört sig hur det är, inte ryggat för svåra frågor. Sambon har hela tiden varit inbjuden på personalsammankomster och möten. Det praktiska har flutit prickfritt.
Nu är jag nyfiken. Hur funkar det för andra?
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
